¿QUE HA PASADO?

Un amigo me describió cómo supo que su hijo tenía SD. Después del parto entró un tipo con bata verde y estetoscopio al cuello. Algo no va bien. El médico que ha atendido a la nueva mamá tiene cara de haba y se dirigió a ellos muy serio. Mientras tratan de adivinar qué pasa, él dice que el parto ha ido muy bien, que el niño respira perfectamente, su corazón late con ritmo de samba y ha respondido de forma satisfactoria a todas las pruebas que le han hecho, ya sabes, lo del talón y no sé que más. Pero hay un problema. Tiene una anomalía genética conocida con el Síndrome de Down. Sintió como si la piel de su cara se le despegara del hueso, los ojos se salían de sus órbitas, los brazos parecía que  pesaran como patas de elefente y se le cayeron los hombros. Me dijo: "Noté los latidos de mi corzón en los oídos, como si acabara de centrifugar la lavadora y de repente todo quedara en silencio, espeso. Miro a mi mujer y ella está aún peor. Le tiembla el labio de abajo y las manos se le han quedado frías como un témpano de hielo, sudorosas, lacias. Me mira a los ojos, moviéndolos inquietos buscando cruzarlos directamente con los míos, inquietos como queriendo que le responda a la pregunta que aún no me ha formulado, yo contesto sin palabras abriendo más los ojos, sin saber la respuesta. Hasta que ella se dió cuenta de todo, bajó la mirada no sin antes ver de reojo la bata verde que permanecía en silencio. Un sentimiento de reproche parecía flotar, como de miedo, angustia, como de 'y ahora qué', hasta que llegó una persona de la Fundación Síndrome de Down. Aquí empezó a cambiar el ambiente, muy levemente al principio, hasta ser conscientes de que nuestro hijo estaba aquí ya, y que de cómo funcione nuestra máquina así funcionará la suya. " Un momento agónico por el que hemos pasado todos lo padres down. 

Nuestro caso fue diferente en algo, nosotros ya sabíamos que nuestra hija tenía el SD, desde la amniocentesis. Todos me preguntaron por qué sabiéndolo, hemos tenido a Betlem. Y otra pregunta, si no pensabais abortar, ¿por qué hicisteis la amnio?. Nadie sabe lo que va a hacer en una situación límite hasta que ésta se plantea de verdad. Qué razonamientos o qué situaciones nos llevaron a tomar la decisión aún no lo sé con claridad. Pero sí estoy seguro de que fue la correcta, pese a todas las dudas que nos han surgido y nos surgirán. 

Si queréis hurgar un poco en ello, se lo conté a mi tía la monja, Sor Josefina, es una madre mercedaria que ha dedicado su vida a una labor social que ya quisieran muchas ONG cumplir como objetivo, es una psicóloga nata, no sé si por experiencia o porque tiene un don, siempre encuentra la palabra justa y yo necesitaba su opinión, algo que respaldara la decisión a tomar, en un sentido o en otro. Se puede leer en el siguiente enlace:

   Carta a Tatafina


He modificado o suprimido algunas cosas de connotaciones familiares y de otra índole que nada tienen que ver con el contexto de la carta que, creo, se mantiene intacto.
 






5 comentarios:

  1. Acojonante. Nunca me lo había planteado, me has elminado muchos prejuicios. No tengo relación con nadie que tenga esta enfermedad, pero tenía una idea que has cambiado radicalmente. Gracias. Un trabajo muy bueno.

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  2. Hola Anónimo, me alegro que te guste. Dices que has eliminado prejuicios, perfecto, misión cmplida. Sólo te pido un esfuerzo más, te falta eliminar un prejuicio importante para este colectivo. El Sindrome de Down no es en modo alguno una enfermedad, sólo desde esta perspectiva podemos enfocar el futuro de los niños Down, no busquemos fármacos ni operaciones quirúrgicas ni tratamientos paliativos porque no los hay, no hay una enfermedad que tratar. La persona con Síndrome de Down es una combinación de características físicas e intelectuales que definen un modus vivendi diferente a lo habitual, más previsible, más sencillo, con aparencias y comportamientos comunes. Todos tenemos limitaciones fisicas e intelectuales (no todos podemos correr como Bolt ni pensar como Einstein), la diferencia es que la ciencia conoce sus limitaciones y se empieza a saber como se puede potenciarles para reducirlas . Solo se puede resolver un problema si se conoce bien, y ahora empezamos a conocer más a fondo el Síndrome de Down, con lo que podremos paliar sus limitaciones cada vez más. Pronto pondré más cosas en las que toda la sociedad debe pensar por el bien de los SD.

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  3. Un amigo me habló de la carta en la que contabas el proceso que seguiste durante la gestación de Belén. Qué suerte que la compartas con cualquiera, por aquí pasamos mucha gente. Me ha emocionado. Y estoy segura de algo: algún día nos preguntaremos cómo hubo un tiempo en el que abortar en razón de un rasgo era discrecional. Aunque no lo veamos, sé que algún día nos lo preguntaremos. Y lo que escribes contribuye a que llegue ese momento. Me alegro mucho de haberlo encontrado.

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  4. Hola Arantza, me alegro que la carta a la monja te tocara la fibra sensible, eso dice mucho bueno de ti. No creo que veamos con nuestros ojos lo que sugieres en tu comentario, no mientras las ideologías políticas y las doctrinas religiosas primen sobre la razón, y para eso queda mucho. Por suerte no se impone nada y cada uno es libre de elegir qué hacer en cada caso, pero antes debemos tener elementos de juicio, para que las decisiones no se contaminen, como dice la carta a la monja. Es vital conocer qué es lo que viene, qué posibilidades le deja su discapacidad y, sobre todo, si estamos o no dispuestos a dedicar a nuestro hijo down lo que necesita, para que pueda ser absolutamente igual que el resto de la humanidad, con todas sus consecuencias. Nosotros lo estamos, y por eso está Betlem aquí. Pero no por eso deja de haber dudas, miedos e inseguridades. Hasta hace poco, no había opciones: no podías abortar, ahora debes elegir, puedes elegir, por lo que es fundamental conocer ambas opciones. En conclusión, creo que la posibilidad del aborto, y con esto la libertad de elección, debe de mantenerse por ley; lo que hay que primar es explicar y ofrecer la opción de la vida como una alternativa viable, real e inmensamente satisfactoria. Si todos lo padres hubieran vivido la experiencia de serlo de un down, también con sus sinsabores, aunque solo fuera por unos meses, el supuesto del aborto en este caso se derogaría a sí mismo por obsoleto e inútil. En fin, hay muchísimo más que decir sobre esto, pero quizás no me corresponda a mí o no sea este el mejor lugar. Gracias a tí por molestarte en buscar la carta a la monja y a tu amigo por hablarte de ella, a lo mejor la encuentra alguien en plena duda y le ayuda a decidir en un sentido u otro. Bstes, Juanjo

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  5. Como complemento a lo anterior, corto y pego el comentario que he puesto en tu blog
    http://ciudadaniaydiscapacidad.blogspot.com/2010/05/tercer-apunte-sobre-aborto-y.html#comments

    "He ahí la primera sinrazón de la ley, en la que pocos han caído. Me explico con supuesto práctico, un feto de 19 semanas es ya viable, ya tiene "alma" según la ley, o sea ya es persona. No se permite el aborto porque ya es un ser humano con todos sus derechos, incluido el derecho a la vida. Una trisomía es problema suficientemente "grave" como para considerar que se permite el aborto legal después del plazo establecido para los fetos con la edad que le confiere personalidad. Es decir, un feto con Síndrome de Down de 19 semanas ya es ser humano, de raza, nacional, y, por tanto, blanco directo de todos los derechos y deberes que como no nato tiene conferidos por la Constitución, protegido por las leyes europeas contra la discriminación por razones de discapacidad… pero “se le puede abortar”. Si la ley del aborto permite deshacerse de un feto de 19 semanas con trisomía, está permitiendo interrumpir el embarazo de un ser humano por el hecho de ser discapacitado. Es más, ¿se podría abortar hasta el momento del diagnóstico fehaciente, sin importar la edad?. Si no fuera trisómico la ley le protege, si lo es no. ¿No es esto discriminación por razones de discapacidad?¿no tiene nada que decir el legislador europeo por contravenir sus dictámenes?. Si esto se puede hacer, ¿por qué no los van a echar de un pub, o del colegio, o del metro?. La ley debe ser igualmente aplicable en todos los casos, no vale el sí pero no. Hay que defender a los indefensos, el hecho de poder ver y oir a una persona no le arma de más derechos de los que ya le confiere la ley cuando aún es un feto de 19 semanas, que, según la ley, ya es ciudadano; eso sí, prescindible por que la nueva ley del aborto así lo autoriza."

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