¿Qué será lo que pasa en esa cabecita?

Después de un estresante día de hiperactividad, donde juegos, travesuras, impaciencias, risas y lágrimas nos han dejado extenuados, después de un día de los que llamamos cotidianos, muchos nos hemos quedado mirando a nuestro hijo down cuando ya dormido parece el santo más tranquilo y apacible que hay debajo de las estrellas. 

Duerme como los demás, sus ojos cerrados, su respiración tranquila y acompasada, completamente relajado. No es ni la sombra de quien hace algunos minutos nos sacaba de quicio con sus ¿y por qué?, sus "no quiero", sus "no me gusta", sus "me he hecho pis", su infinita insistencia en querer ver la tele, su "a bañarse nooo", no querer lavarse los dientes y, por supuesto de ir a la cama ni hablar.

Ahora lo miras en silencio y no puedes evitar pensar, aún después de ocho o diez años, que no se diferencia aparentemente de los demás cuando está dormido. Pero sabes a ciencia cierta que algo no es igual. Algo no funciona como debiera. Ya lo sabemos desde el principio, porque lo habíamos visto antes, y porque lo hemos oído hasta la saciedad. Y no puedes evitar pensar qué es lo que está pasando dentro de esa cabecita...qué no funciona como debiera... qué está mal...y, aunque sea de pasada, piensas si se podría arreglar. Inmediatamente destierras este pensamiento porque sabes que no hay arreglo, sabes que no se puede curar y ni siquiera te has atrevido a preguntárselo a nadie, porque no hay esperanza, no se puede y ya está. Craso error.

Recuerdo que cuando yo era pequeño, las cosas que peor hacía eran las que me obligaban a hacer. La mejor forma de conseguir que mi cabezota funcionara mejor, era explicarme por qué hacerlo. Y si por la circunstancia que fuera conseguía entenderlo, aquella orden se transformaba en sugerencia y la cumplía a rajatabla. Algo de eso ha quedado en mi personalidad y, como a mí, también en la de muchas otras personas. Digo esto porque me dijeron al nacer Betlem que era muy conveniente empezar pronto con la estimulación temprana. Pero y eso porqué? qué vamos a conseguir? está demostrada su efectividad? Imaginaba a mi hija en interminables, monótonas y aburridas sesiones de repetir esto una y otra vez, machaconamente. ¿merecería la pena?. Afortunadamente me dejé llevar por la opinión de los profesionales y, un poco a ciegas, accedí a empezar las sesiones cuando ellos me propusieron.

Ahora sé que le hicimos un bien tremendo a Betlem, que gracias a eso su cerebro funciona mil veces mejor de lo que lo hubiera hecho de quedarse en casa sentada en el sofá. Y fuí aprendiendo los beneficios de la ET (Estimulación Temprana) al verlos en los avances de la niña. Y, claro está, de todas las horas que he dedicado a tratar de averiguar qué son y por qué pasan las cosas. Si algún indeciso aún no ha empezado con la ET de su hijo, porque no entiende para qué sirve, o como funciona, le recomiendo sinceramente que no lo deje más tiempo. El futuro de su hijo depende mucho de lo que decida hoy y de lo que tarde en darse cuenta de lo necesario que es.

Voy a tratar de explicar cómo funciona, o qué es lo que hace de la forma más sencilla que se me ocurra. 

Todos sabemos que nuestro cerebro está formado fundamentalmente por neuronas, entre otras cosas. No vamos a entrar en tecnicismos, ni en comentar a qué se dedica cada lóbulo o cada zona del cerebro, ni siquiera a explicar su morfología, que podemos ver en cualquier imagen de internet. Nos vamos a fijar en las neuronas y en cómo funcionan, porque en definitiva cómo funcionan ellas es cómo funciona el cerebro, el razonamiento, la memoria, los sentidos, en definitiva cómo funciona un ser humano.

El cerebro es como el Consejo de Dirección de una empresa. Toma las decisiones en función de las necesidades. Así, ordenará al corazón latir más deprisa si estamos haciendo ejercicio, o aumentará la sensación de sed si nos falta agua. 

El Consejo tiene una serie de informadores que le dicen si se gana o se pierde dinero o en qué sucursal falta personal. Así el cerebro es informado (por los sentidos, la piel) de las situaciones en que es necesario tomar medidas. Huele a gas igual a salir corriendo, hace frío igual a coger el abrigo, etc. Se controlan muchas cosas voluntariamente, es decir, coger el abrigo es una cosa voluntaria, aunque podamos elegir pasar frío sin consecuencias demasiado graves. Pero otras decisiones son involuntarias, es más, probablemente pocos sean los que saben que se toman, como segregar bilis para la digestión (buscar función hepática), aumentar la producción de glóbulos blancos en una infección (buscar sistema inmunológico), subir o bajar la fiebre y una larguísima lista de decisiones que ni sabemos que se producen (buscar sistema simpático y parasimpático).

Pero ¿cómo se toman unas y otras decisiones?. Bien, aquí está el meollo de la cuestión. Decíamos que en el cerebro había neuronas, que vamos a asimilar a los consejeros del Consejo de Administración. A las neuronas les llega la información del exterior a través de los nervios (buscar sistema nervioso) mediante impulsos eléctricos que se transmiten como la electricidad en los cables. Una terminación nerviosa de la piel del pie se excita si siente frío, lo transforma en una pequeña descarga eléctrica y viaja por los nervios hasta el cerebro. Allí se procesa la información y, por el mismo nervio le decimos a la piel que erice el vello, se contraiga y tirite para paliar los efectos del frío. Al mismo tiempo ordenamos a nuestro pié, a través de descargas eléctricas también a nuestros músculos, que se meta bajo la manta de nuevo porque dentro estará más calentito. Fijaos que reacción tan normal y habitual, sentir frió en el pié y volverlo a arropar. Es casi inconsciente pero ha necesitado de un proceso muy complicado de transmisión de información, procesado de datos, toma de decisiones y ejecución de la orden. Todo esto mediante las excitaciones eléctricas y las transmisiones nerviosas y neuronales. Todo regido por el gran Consejo de Administración sin el cual nada funcionaría.

Pero las neuronas no están conectadas entre sí físicamente como un cable soldado a la bombilla. Hay un espacio entre ellas. Todos hemos visto alguna vez el dibujo de una neurona, es como una estrella amorfa con los brazos muy largos. Estos brazos sirven para comunicarse unas neuronas con otras y poder tomar una decisión en conjunto, pero no están físicamente unidas, hay un espacio entre ellas donde se produce la denominada sinapsis, que no es más que la comunicación del estímulo de una neurona a otra. El elemento conductor es una proteína que pulula en el espacio entre las neuronas. Es como en el Consejo, entre los socios se comunican entre sí con un informe escrito, la proteína sería el bedel que lleva el informe entre un socio y otro. Para vigilar que el informe llegue a su destino y no se equivoque de socio (contiene información confidencial) están los vigilantes de seguridad. Evitan que todos los informes vayan al mismo socio o que uno lea el informe del otro. En el cerebro también tenemos otra proteína que actúa igual, evita que se desboque la proteína transmisora y mande la información a otra parte indeseada. Es la proteína inhibidora de la sinapsis.

Uno de los problemas que acarrea el cromosoma de más en el par 21 de nuestros hijos es una superfacilidad para producir proteínas, se supone que este par está relacionado con esta producción de una manera muy directa. Si toda la superproducción de proteína fuera a los músculos y los huesos, tendríamos unos downsuperman, pero también se producen proteínas inhibidoras de más, por lo que lo de superman tampoco funciona. 

Si en el edificio del Consejo se contratan muchos más vigilantes de los necesarios, se dificulta el trasiego de informes, demasiada gente controlando y leyendo los informes para comprobar a quién va destinado, haría que los pobres bedeles hicieran largas colas para que leyeran sus informes y autorizaran su entrega. Incluso a veces, al llegar al despacho del socio, éste ya se ha ido a comer y la información que llevaba el informe llega demasiado tarde y no sirve ahora para nada. Esto pasa en  su cerebro, demasiados "vigilantes" hacen que la información vaya mucho más lenta.

Pero hay bedeles que aprendieron un truco para saltarse las largas colas. Si tienen suerte directamente se cuelan con su informe y lo entregan a tiempo. Y si no a alguno se le ocurre saltarse los controles de las doce plantas que hay hasta el despacho de su consejero. Así solo pasan el control de la planta doce y reducen enormemente el tiempo de entrega. Van por la escalera de emergencia dando un rodeo. Han descubierto un camino más rápido que esperar las colas de todos los controles de vigilancia. Este descubrimiento se lo cuentan a todos los bedeles que encuentran, con lo que se crea un camino alternativo que, aunque más lento que el ascensor que cogería si no hubiera tantos vigilantes, sí es más rápido que lo que sería pasar por las doce plantas.

Esto es lo que pasa en el cerebro de cualquier ser humano ante la aparición de una dificultad imprevista. Todos hemos oído hablar de que cuando te falta un sentido, los otros se agudizan sobremanera. Por ejemplo el tacto en los ciegos, han perdido el sentido de la vista y desarrollan, con entrenamiento claro está, el tacto hasta el límite de percibir las pequeñas protuberancias del papel braille, que los demás somos incapaces de identificar. Aprovecho para mandar un besazo enorme a Flor de Luna, una niña que paulatinamente fue perdiendo la vista pese a todos los intentos por salvársela, quedó ciega. He pensado muchas veces en ella, en su capacidad de superar su dificultad, y también he pensado en los que lucharon por salvar su vista, primero, y por su adaptación, después. Me atrevería a decir que lee perfectamente cuentos y cualquier texto escrito en braille, escribiendo también con una máquina especial de este sistema. Si cualquier niña de su edad pasa sus dedos por los puntitos del texto, no apreciará absolutamente nada más que una rugosidad inidentificable. Los bedeles del cerebro de Flor de Luna encontraron su escalera de emergencia cuando los ascensores que comunicaban los informes de su vista quedaron bloqueados.

Todas las cabezas son iguales, contienen cerebros iguales,
no hay defectos en la de los Down, sino un problema
en la transmisión sináptica

Ejemplos como éste hay miles, tantos como dificultades. Nuestros down se han quedado sin ascensores, y la única forma que hay de conseguir acelerar la entrega de informes es descubrir y normalizar el camino alternativo. En esto es en lo que consiste la Estimulación Temprana, en enseñar a los bedeles que esperan las colas dónde está a escalera de emergencia, que consigan hacer de ella su ruta alternativa, para que los informes lleguen lo antes posible. Se consigue seguro. También es verdad que el camino es más lento que en un cerebro con ascensores, pero la información llega cada vez más rápido hasta un límite que aún está por descubrir. Así pues no se trata de interminables, monótonas y aburridas sesiones de repetir esto una y otra vez, machaconamente. No lo confundamos con fisioterapia, que no lo es. Se estimulan percepciones, comportamientos, respuestas condicionadas, reacciones a estímulos y un sinfín de aptitudes que sólo los profesionales saben controlar y dirigir, haciendo que esa escalera de emergencia llegue incluso a ser automática, ayudando enormemente a que nuestros hijos puedan optar a una vida independiente que es lo que, seguramente, nos obsesiona a todos.

Así pues, como decía al principio, es un error creer que no podemos hacer nada, evidentemente no podemos hacer que desaparezca la trisomía, ni hacer de su cerebro algo propio de Einstein o Beethoven, pero sí podemos mejorar notablemente su funcionamiento, haciendo entrenar sus neuronas para que busquen esa conexión alternativa. Pero no vale empezar cuando sea un adulto, ya entonces no funcionará. El cerebro de un feto es del tamaño de una nuez y ya tiene el número de neuronas que tendrá cuando sea adulto,  no van a crearse neuronas nuevas, solo se expandirá hasta su tamaño natural, aumentado el espacio interneuronal. Mientras crece es cuando se definen las comunicaciones y por tanto es cuando se podrá encontrar esa conexión alternativa con la ET.  Recuerda: lo que tu hijo pueda llegar a ser mañana depende de lo que tú decidas hoy.