LO QUE MENOS IMPORTA

Betlem se levanta por las mañanas para ir al colegio con la energía de un tren de mercancías, enciende el reproductor de DVD, busca la película que más le gusta, o que dejó a medias ayer, y se la pone, selecciona el canal AUX-5 de la TV, el del DVD de otros cinco disponibles, pone en marcha el reproductor, ajusta el volumen y se sienta a menos de 2 metros de la pantalla, mientras el resto de la casa duerme. Siempre pone el volumen muy alto, así llama la atención y en dos minutos ya no está sola, que no le gusta. Cuando acaba la peli, cambia el canal a TV2, porque sabe que a esa hora hay dibujos animados, o están Epi y Blas.

Para todo esto ha tenido que utilizar una secuencia de al menos diez pulsaciones entre los dos aparatos y los dos mandos a distancia. Mi madre o mis suegros no saben hacerlo, o se pierden y vuelven a empezar de cero. ¿Quién le ha enseñado a Betlem? nadie. Ella sola ha observado como se hace, donde hay que pulsar primero, donde se mete el disco DVD, y toda la secuencia de comandos. He querido enseñarle como se coge el disco para que no se estropee, pero no le interesa, lo sujeta con toda la mano, con los cinco dedos, así están los pobres discos, sucios y rayados (esto era con 6 años, ahora con 8 lo coge perfectamente).

Pero le interesa ver sus películas, el resto no, y ha aprendido por sí misma cómo hacerlo. Lo mismo sucede con el PC, lo enciende, va al escritorio, pulsa en INICIO, selecciona el i-Explorer, va a favoritos y selecciona el favorito de YOUTUBE, donde le he guardado la dirección de los CANTAJUEGO. Aquí si lo enseñé yo, para que no tocara nada más, pero fue imposible, lo quería inspeccionar todo, el EQUIPO,  el PANEL DE CONTROL (le encanta), y todo lo que puede romper algo en la configuración del PC. Así que le creé un usuario con sus características y permisos de acceso, y ahora ya ni intenta entrar con otro usuario que no sea el suyo. Y navega, por los favoritos y los enlaces, ve páginas weB, se ríe con los "feos", y observa los viedoclips de principio a fin. Siempre estoy vigilando de reojo para que no vaya a ningún sitio indeseado (si no la vigilo, lo consigue siempre, no sé como lo hace).

Cuando hace 9 años empecé a investigar qué se podía esperar de mi hija, no sabía nada sobre el Síndrome de Down, y de lo que pude leer entonces y escuchar de pediatras,  genetistas y otros profesionales, saqué la conclusión personal de que mi hija iba a depender de mi toda su vida, que tendría un retraso mental moderado y que le tendría que abrochar los zapatos y los botones de su camisa for ever. 

¿Por qué no había nadie que me contara que mi hija con 6 años iba a manejar el aparato de televisión y el DVD sin problemas?. ¿Por qué nadie me dijo que con 8 años manejaría internet como no saben aún muchísimos adultos?.¿Por qué no hubo quién me dijera que mi hija podría aprender cualquier cosa que despertara su interés?. A lo mejor si yo hubiera confiado en sus capacidades más de lo que se desprendía de todo aquello que leí, ahora Betlem habría avanzado un pasito más. 

Porque no hay límites, los límites los ponemos nosotros, y hay que ponerlos para no perder el tiempo en imposibles. Sé que mi niña no podrá tocar  el concierto para violín de Tchaicovsky, pero yo tampoco. Sin embargo sí puede bailar la "Sinfonía de los juguetes" de Mozart, porque ya lo hace. Cuando nació no podía pensar yo que podría tener la coordinación suficiente para bailar Ballet, pero sí, la puede conseguir. 

Hay que empezar lo antes posible. a los diez días de nacer, mover sus piernas, sus brazos, sus articulaciones. Poco a poco la cabeza, el equilibrio, los primeros pasos, el imprescindible gateo, arrastrarse por el suelo, mirar de abajo a arriba, y el revés, aprender lo antes posible a usar cuchara y tenedor, comer sola, controlar el pis, coger el lápiz, pintar sin salirse de los contornos, las letras, los números, leer, hábito de estudio, estudiar, trabajar, tener amigos, un novio por qué no. Y el fin último: la independencia, su casa sola o compartida, con o sin tutela. Ser un adulto autocontrolado, autosupervisado, que lave su ropa, haga su comida, friegue sus cacharros, coja el autobús y se vaya a trabajar, sin depender de papá y mamá.

Para llegar aquí hay que empezar por la estimulación temprana, porque sentará las bases del resto de su aprendizaje, pero no el año que viene, no, hay que empezar ahora mismo. Hace 30 ó 50 años, no se pensaba en esto, poco menos que no salían de casa, hoy la diferencia es obvia  y nace de la formación que reciben desde el principio. Si no hubiéramos comprendido esto al día siguiente de nacer Betlem, hoy no sería como es, y no tendría las expectativas que se le abren ahora, y como a ella a todos los down que conozco.

Sí, por supuesto que tiene un cromosoma extra en el par 21, ya nos lo dijo el genetista cuando al darnos el resultado de la amnocentésis nos entregó firmada la autorización del aborto legal. Pero la trisomía es LO QUE MENOS IMPORTA, ¿por qué el genetista no me dijo que mi hija podría conseguir todo lo anterior?, en lugar de esto nos indujo sin ningún género de dudas a que interrumpieramos el embarazo. Si yo supiera entonces lo que sé hoy, si hubiera experimentado la sensaciones que hasta hoy he vivido, me habría evitado un mal rato de miedo, duda e impotencia. Esta seguridad que ahora tengo me hubiera avalado tirar por la ventana al "doctor", cuando dijo poco menos que "ahora que podemos, tenemos que acabar con el Síndrome de Down". Si por él y su equipo fuera Betlem no estaría hoy con nosotros ocupando nuestra vida y esperanzando nuestro futuro. Un futuro esperanzador porque empezó a formarse al día siguiente de nacer.