¡QUE LO SEPAS!

UN GESTO MÁS QUE LES HONRA

Vicente de Bosque recibiendo el galardón

En efecto, la selección Española de Fútbol ha decidido donar el importe del premio Príncipe de Asturias de los Deportes obtenido este año 2010 por razones obvias, que asciende a 50.000 Euros, a la Fundación Síndrome de Down de Madrid, que a buen seguro será capaz de darle un uso del que nuestros Down disfrutarán más que nadie. Según dijo la FSDM la aportación se unirá a los fondos que por otros medios (mercadillo de navidad, p.e.) se recaudan para la construcción de un Centro Integral para adultos con discapacidad intelectual y sus familias, que ofrecerá más de 800 plazas entre todos sus servicios y actividades, en los previstos Centro de Día, Centro Residencial y Centro Ocupacional.

Para su construcción colabora también la Obra Social de Cajamadrid, supongo que aportando fondos, y el Ayuntamiento de Madrid con Gallardón a la cabeza, cediendo el suelo dentro del plan "Red de Suelo Solidario" que tan acertadamente tiene en funcionamiento. Otros ayuntamientos deberían tomar nota. Otros bancos deberían tomar nota con sus desproporcionados beneficios (las cajas en general ya lo hacen con sus fundaciones y oras sociales, obligadas por ley, claro está). Otros premiados adinerados deberían tomar nota.

PD. Sr Del Bosque ¿tendrá Vd algo que ver con este altruismo?, si es así, gracias mil a Vd y a los premiados.

Fuente elmundo.es

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¿SERA VERDAD? POR FIN UN RAYITO DE ESPERANZA

No me lo podía creer cuando esta tarde vi la noticia, reflejada como de pasada en el margen izquierdo cuando leía un relato sobre la independencia de unas amigas con SD en Cataluña. Encontré el enlace en un escueto pero lleno de contenido blog, es el blog de Yolandaparranda.

http://www.networkedblogs.com/blog/yolandaparranda/ 

Sólo leí una entrada, creo que no hay más. Al final del artículo recomienda un enlace donde se puede leer una noticia en Lavanguardia.es firmado por CARINA FARRERAS con el título "La excepcional experiencia de vida autónoma de tres jóvenes con síndrome de Down". Esto es una noticia que comienza, afortunadamente, a hacerse habitual, y merece la pena leerlo, por contenido y el ejemplo a seguir. Pero lo que no me va a dejar dormir esta noche y puede que otras muchas es una pequeña reseña en el margen izquierdo, en la columna donde se acostumbra a poner resúmenes o extractos de los artículos centrales. Esta reseña no, no tenía nada que ver con la independencia o con nada comentado en el cuerpo principal. He buscado más sobre el tema pero por ahora no he encontrado nada. Lo copio entero por lo escueto:

"Dilema ético. En algunos países del norte de Europa empieza a reconsiderarse si el diagnóstico prenatal de síndrome de Down ha de ser susceptible como causa legal de interrupción de embarazo."

No tardé mucho en considerar la magnitud de lo que acababa de leer de pasada. No sólo porque salvaría la vida de miles de personas con SD, sino porque consideraría que el SD no es una discapacidad suficientemente grave como para poder plantearse el aborto. La cantidad de horas que me he pasado diciendo esto, la cantidad de veces que lo habré escrito, y ahora, por fin, alguien lo ha dicho también, alguien poderoso de algún gobierno de los que sirven de ejemplo de democracia. Fueron los primeros en legalizar el aborto. Entre las causas legales, las terapéuticas, le llamamos aborto terapéutico, pero ¿"terapeutizar" qué?, dónde está la enfermedad, dónde la discapacidad tan grave que impida el desarrollo de la persona con SD. La sociedad hasta ahora ha sido la única enormemente discapacitada, incapacitada diría yo, para hacer de un down una persona normal, porque desde que nacen lo son aunque con un cromosoma de más, e históricamente la sociedad se los ha cargado.

Será verdad la noticia??. Y si lo es, lo será gracias a las personas que han empeñado sus vidas en demostrar a la sociedad lo que nuestros hijos son, personas cuyo único problema es el tener que esforzarse más para no tener problema, y voluntad no les falta. Es gracias a educadores, maestros, fundaciones, médicos, padres y amigos que así lo han creído. Cuando se consiga será gracias a ellos. 

Será verdad?

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LA FSDM ESTRECHA LAZOS DE COLABORACION

CON LATINOAMERICA

Miembros de la Etapa Escolar y Adulta de la FSDM viajaron a Argentina y Guatemala para asistir a unas jornadas de trabajo y compartir con los asistentes la labor de la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Argentina. Diana Cabezas, Directora de la Etapa Adulta e la FSDM, y Mar García Orgaz, coordinadora de la Asesoría Psicológica de la Etapa Escolar, tuvieron ocasión de compartir en la ciudad de Mendoza (Argentina) el trabajo que se viene desarrollando en la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Ambas profesionales llevaron a cabo varias jornadas de trabajo con el equipo de profesionales del Instituto para el desarrollo de Programas Individualizados para la Vida Adulta (PIVA).

Se abordaron fundamentalmente temas referidos los programas de transición a la vida adulta , la formación e inclusión sociolaboral y el acompañamiento a los familiares para mejorar la autonomía de la persona con DI.

Alumnos del PIVA con 
miembros de la FSDM

Además, Diana y Mar impartieron el curso de postgrado “Discapacidad Intelectual, Modelo multidimensional de calidad de vida” en la Facultad de Educación Elemental y Especial de la Universidad de Cuyo, de Mendoza. En dicho curso participaron más de 100 profesionales del ámbito de la atención a personas con discapacidad intelectual.

Tanto los profesionales de PIVA como de la Universidad recibieron calurosamente a las profesionales de la FSDM, ayudándolas a sentirse por unos días en su propio hogar y estrechando vías de colaboración, que confiamos den sus frutos muy pronto.

Guatemala. En representación de la FSDM y FEAPS Madrid, Diana Cabezas, Directora de la Etapa Adulta de la FSDM, tuvo ocasión de participar con varias ponencias centradas sobre la atención a personas adultas con discapacidad intelectual en el V Congreso sobre Educación Especial “Abramos puertas…Descubramos mundos”.

El congreso, promovido por varias entidades, se celebró en la ciudad de Guatemala del 24 al 26 de febrero y contó con una alta asistencia de profesionales de distintos puntos del país. Asimismo, Diana visitó la Fundación Margarita Tejada, dedicada a la atención de personas con SD.

Durante estos días, el intercambio de experiencias fue realmente enriquecedor y estimulante. Además, sirvió para estrechar la colaboración entre las dos entidades, que, a pesar de la distancia, comparten su misión hacia las personas con DI y sus familias. Además, hubo tiempo para recorrer la ciudad de La Antigua, declarada Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO.

Fuente revista "MADRIGAL-ED JUNIO 2010"  (descárgatela al pie de la página de INICIO)

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SEGUNDA EDICION DEL CAMINO DE SANTIAGO

Un descanso en el Camino

La semana pasada culminaron con éxito su aventura un grupo de amigos con SD, acompañados de monitores de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, hicieron los 117 últimos Km del Camino de Santiago, el tramo gallego más popular, entre Sarria y Compostela. Siguieron un trazado de etapas bastante bien programado, en función de su cualidad de grupo, con coche de apoyo y las limitaciones propias que el esferzo impone, una intendencia bien programada. Enhorabuena a los que parieron la idea, a los que la ejecutaron y a los que la disfrutaron. Sé lo que significa culminar el Camino, después de seis compostelas, y Betlem también, con sus tres peregrinaciones a ver al Apóstol, dos de ellas andando, tras recorrer más de 150 Km en el 2008 y cerca de 260 Km en el 2007.

Este año, el grupo de la FSDM ha demostrado una vez más lo que yo ya había comprobado

en mis carnes, que solo hay que querer hacer algo para hacerlo, querer es poder. Enhorabuena a todos por el logro.


Podéis leer más sobre la hazaña haciendo click aquí


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CARTA DE ANDRES ABERASTURI EN EUROPAPRESS.ES

Andrés Aberasturi

NO LO PUEDO EVITARRRR, me gusta, me gusta, me gusta... porqué no ponen un botón en Facebook de "me gusta muchísimo" o " me encanta". Gracias a Carmen Parra por compartirlo, no lo había leído. Ya sabía por experiencia propia que Andrés es un auténtco genio, muy sensibilizado con nuestros down, con esos corazones paralelos que menciona en su carta, con su propio corazón paralelo. Ahora me doy cuenta, tenemos dos corazones en lo más profundo de nuestro pecho, Y hago mías sus palabras: No siento envidia de nadie porque los dos sabemos que el triunfo es efímero y porque yo -como él- también tengo otro corazón que siempre está a mi lado. Una lágrima dulce de melocotón cayó de uno de sus ojos, la otra cayó de uno de los míos. Gracias Andrés, gracias Carmen, Gracias a Betlem el corazoncito que siempre está al lado del mío para enseñarme cada día más lo que verdaderamente importa.

Lee la carta de Andrés Aberasturi a Alvaro Del Bosque (el hijo del seleccionador español)  click aquí 


fuente : propias (Jjo) y europapress.es   
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HA GRABADO SU PRIMER DISCO CON UN TITULO EVOCADOR:" LA VOLUNTAD HECHA VOZ", Su nombre artístico: Manolo de Santa Cruz

Manuel Romero, más conocido en el mundo artístico como Manolo de Santa Cruz, es todo un ejemplo de superación. Tiene 26 años, un cromosoma de más, un trabajo estable y es artista por vocación . Ha grabado un disco de cante flamenco que verá la luz en un par de semanas, compuesto por canciones populares y, (esto es lo que más me impresiona) un buen número de ellas escritas por el propio Manolo. Un día escuchó a su padre cantar flamenco y a partir de entonces supo lo que quería ser de mayor. Es más, anima a todo aquel que tenga síndrome de Down a que no ceje en su intento por alcanzar las metas propuestas, a que «siga para adelante». Su madre Rosario  explica cómo la actitud mantenida por su hijo en todo momento ha conllevado que a lo largo de su vida no se encuentre con ningún tipo de barrera: "Desde primera hora no ha querido ser diferente". Él dice que no es ningún obstáculo tener síndrome de Down y así está siendo.

No os perdáis el video en la NOTICIA DE ELMUNDO.ES
y  en youtube :

6 de Julio 2o1o

fuente : propias (Jjo) y Elmundo.es    click aquí para ver la noticia 

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PRIMER ESPAÑOL CON SINDROME DE DOWN QUE CONSIGUE EL TITULO DE GRADO PROFESIONAL DE MUSICA  (Rafael Calderon Almendros)

Inició sus estudios musicales en el C.P.M. Manuel Carra de Málaga, donde acaba de graduarse. A pesar de jugar contra la historia, Rafael ha conseguido unir la imagen de la música a la de una persona con síndrome de Down: es la primera en España que obtiene el Grado Profesional de Música. Y lo ha conseguido porque, como él dice, “al Down no hay que darle más importancia”.



concierto de bigband del conservatorio   VER CONCIERTO
entrevista en surtv.es   VER ENTREVISTA

23 de Junio 2o1o

          fuente : docenotas.com  (edición de junio)    click aquí 

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EL CROMOSOMA EXTRA EN LA TRISOMIA 21 REDUCE EL RIESGO DE DESARROLLAR UN CANCER

Un nuevo estudio realizado en ratones podría explicar por qué las personas con síndrome de Down presentan un menor riesgo de padecer determinados tipos de cáncer. El trabajo, realizado por un equipo internacional de investigadores que aparece en la revista ‘Nature’muestra que son algunos genes nuevos, presentes en la copia extra del cromosoma humano 21 de los pacientes con dicho síndrome, los responsables de este efecto.

fuente : downberri      click aquí para ver la noticia

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INCREMENTO DE LA ESPERANZA DE VIDA Y OTRAS CUESTIONES SOBRE EL SD.

Las personas con síndrome de Down en España han ganado 30 años de vida en las últimas tres décadas, al aumentar su esperanza de vida media de los 30 a los 60 años. "Y va a seguir creciendo, por lo menos, diez años más", asegura el responsable de salud de Down España la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down, José María Borrell ...

... "Hemos cambiado el modelo de atención y ahora lo centramos en toda la familia, en lugar de sólo en el discapacitado", explica Isidoro Candel, psicólogo de atención temprana de Down Murcia....

... "Aún existe un cierto halo protector permanente de las familias e instituciones, pero hay que prepararles para que se enfrenten solos a todas las dificultades que se van a encontrar en la vida", dice Pedro Otón, presidente de Down España y padre de un chico con este síndrome. "No queremos un paraguas protector, sino enseñarles a usar el paraguas"....

..."Hay una idea extendida de que el discapacitado no es productivo y que es una carga. Pero resultan muy competitivos en determinados puestos de trabajo...Un estudio de la Universidad DePaul de Chicago respalda la tesis. La directora del proyecto, Brigida Hernández, asegura que su productividad es "casi idéntica a la del resto de sus colegas" en algunos empleos. A veces, incluso, superior por su bajo absentismo....

fuente: diario Público.es     click aquí para ver la noticia

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