NO ES ORO TODO LO QUE RELUCE

Holaa!!, sabía que vendrías. Alguien te dió la dirección de este Blog y no te has podido resistir. Sé que has estado embarazada, nueve meses ¡eh?, siempre he admirado y respetado lo impresionante y maravilloso que es el embarazo. ¡qué cantidad de sueños!, ¡cuántas esperanzas e ilusiones!. Buscar el nombre adecuado, preparar la habitación para el recién llegado, pensar incluso en el colegio al que va a ir. Nadie puede evitar soñar alguna noche con que esa personita que llevas dentro llegará a ser presidente, o cirujano, o arquitecto... le vas a dar todo lo necesario, lo que haga falta, sin mirar el sacrifico que te pueda costar. Lo más importante de tu vida acaba de llegar a este mundo. Te asaltan un montón de dudas, ¿le daré de mamar? ¿qué haré cuando yo trabaje durante las vacaciones del cole?, y cuando se ponga pachucho ¿con quién lo dejaré?. Y todo lo tienes controlado, has pensado el nombre, le darás el pecho o no, lo dejarás con los abuelos, irá al British Councilling Institute, con enseñanza en cuatro idiomas, aprenderá piano en el Conservatorio, irá a la universidad, tendrá los mejores amigos del mundo. Todo controlado.

Pero algo se escapó de tu control, te han dado un bebé con el que no habías contado. Se te ha venido el mundo encima, lo sé. Incluso en tu fuero interno has pensado que este bebé no es el tuyo, es imposible. ¿¿¿cómo ha pasado esto??? fugazmente pensaste que era un error. No, no, esto no te podía pasar a tí. Una sensación de rechazo recorrió tus venas, no te avergüences de ello, es normal. Jamás habías estado tan cerca de una persona con Síndrome de Down, y la primera vez, resulta que es tu hijo. Te viene a la cabeza todo lo que has oído y todo lo que crees saber de los Down. Permíteme esa licencia, yo los llamo down, cariñosamente y sin ánimo de menosprecio en absoluto. Recuerdas las imágenes que has visto de downs babeantes, torpes al andar, incapaces de hablar bien. Los has visto hace muchos años, siempre han existido, recuerdas que son deficientes, subnormales, no pueden razonar y están permanentemente en la inopia, como anestesiados, sin energía. Te han dicho que ni sienten ni padecen, viven hasta que les toca morir, y que suele ser pronto. Incluso te has acordado de aquel amigo del pueblo que tenía un hijo down como escondido en su casa hacía treinta años, que le impedía ir a ninguna parte, estaba recluído con él, arruinando su vida.

Estás triste, muy triste, quisieras dar marcha atrás en el tiempo, no quedarte embarazada otra vez, ¿qué necesidad tenías después de tantos años desde el primero?. Enseguida buscas el fallo, ¿de quién es la culpa?, de la matrona? del ginecólogo? de aquél cubata que te tomaste? de tu marido?. No, pronto empiezas a sentirte culpable, la culpa es tuya ¿no?. Has oído decir que a tu edad las posibilidades de tener un down crecen exponencialmente.

Ha venido al mundo hace unos días un ser al que dentro de un rato vas a dar de comer, un ser al que has llegado a pensar que no quieres. Te has planteado incluso hacer lo mismo que ese amigo del pueblo de hace treinta años, y recluirte con tu bebé donde nadie pueda veros. Poco menos que esconderte de la sociedad. Te ha tocado y no hay nada que hacer, tu vida ya está destrozada y tu familia también. Al final de esta semana, te sientes fatal, tus pensamientos, tus deducciones, tus suposiciones y tu depresión postparto te han estado machacando, y empiezan las sensaciones de arrepentimiento, te arrepientes de haberte quedado encinta, de haber tenido a tu hijo, de haberte casado, hasta de haber nacido. Has buscado el por qué de esto que empiezas a pensar que es un castigo. ¿qué habré hecho yo para merecer esto?. Se me viene a la mente los versos que Calderón de la Barca puso en labios de Segismundo, en "La vida es sueño":

¡Ay mísero de mí, y ay infelice!
Apurar, cielos, pretendo,
ya que me tratáis así,
qué delito cometí 
contra vosotros naciendo.
Aunque si nací, ya entiendo
qué delito he cometido;
bastante causa ha tenido
vuestra justicia y rigor,
pues el delito mayor
del hombre es haber nacido.
Sólo quisiera saber
para apurar mis desvelos
-dejando a una parte,
cielos, el delito del nacer-
,¿qué más os pude ofender,
para castigarme más?
¿No nacieron los demás?
Pues si los demás nacieron,
¿qué privilegios tuvieron que yo no gocé jamás?

No te preocupes, todo esto es normal, no eres ningún mosntruo. Muchos de los que han pasado por tu mismo caso, han pensado como tú. Es más muy pocos se han librado de este trance.

De Rociera, parece un repollo

Pero ya es hora de que tomes las riendas, de que vuelvas a la realidad, a la realidad del siglo XXI. Hoy. Empieza hoy. Lo primero es desmontar todo ese cacao que tienes en la cabeza. Olvida todo lo que has aprendido sobre los disminuidos, porque tu hijo no lo es y olvida todo rastro de culpabilidad de nadie, porque es un problema absolutamente fortuito. Una por una, todas tus suposiciones se van a desarmar por sí solas con el paso del tiempo. Si tu bebé hubiera nacido en los años veinte, tu serías una resignada madre con dos vidas perdidas: la tuya y la de tu hijo. En nuestros días la situación es radicalmente distinta. Tengo un montón de amigos con hijos down, lógico, todos los padres de los compañeros de nuestra hija Betlem. Y tengo centenares de amigos virtuales gracias a los que veo cómo son los down en Alemania, en Inglaterra, en Rusia, en India, en Argentina, Chile, Colombia, USA, etc, etc... me dejo muchos, casi todo el mundo (curiosamente chinos y brasileños no). No es un alarde, ellos me tienen a mi también como amigo y es una satisfacción fantástica. Lo digo para que compruebes que no hay ni una sola madre, ni una, que no se sienta orgullosa de su hijo down, de sus progresos, de lo bien que baila, de que ha encontrado trabajo, que ha acabado al secundaria, se ha graduado, toca la guitarra, canta, incluso de que han terminado su carrera universitaria. Todos ellos hablan maravillas de sus hijos. No tienes más que darte una vuelta por el Facebook para leer cómo son. Unos les dicen lindos, otros angelitos, otros princesas, y toda suerte de apelativos cariñosos. Porque lo sienten así, han llevado una luz diferente a sus vidas. Todo padre en mayor o menor medida se siente orgulloso de sus hijos, pero ningún padre down se podría imaginar su vida sin ese down llenando los pasillos de su casa.

Bien, esto quizás sea amor ciego de padres entusiasmados con sus hijos. En un plano más real y objetivo te diré que las cosas han cambiado una barbaridad desde que tu amigo del pueblo decidió encerrarse con su hijo dentro de casa. Sí, tanto a nivel sanitario como social no tiene nada que ver con antaño. Ahora hay una serie de profesionales que dedican su vida laboral a educar a los padres, si, claro, primero a los padres, para quitarnos todo ese montón de prejuicios que teníamos. A enseñarnos lo importante que es la atención de nuestro hijo down para conseguir, no sin esfuerzo, que el día de mañana tengan una vida independiente, que puedan vivir solos, viajar y trabajar como cualquier otro ser humano. Esos mismos profesionales se ocuparán de aportar a nuestros hijos lo que necesiten, con el objetivo de potenciar sus habilidades y disminuir sus carencias, que, no nos engañemos, las tienen.

Betlem 2 días después de su operación de corazón.

No es oro todo lo que reluce y detrás de un sonriente niño down puede haber una celiaquía o una complicación renal, o un problema respiratorio o una cardiopatía. Nadie está exento de que le pueda tocar, claro está, pero los down tienen algo más de posibilidades de padecer algo de esto. Casi todo se puede paliar o curar desde complicadas operaciones de corazón (como Betlem) a una simple dieta. Ningún niño, tenga o no tenga el síndrome, está libre . Lo que sí caracteriza a todos los down es un mayor tiempo de aprendizaje, tardan más en aprender las cosas, tanto los conocimientos como las habilidades habituales (andar, hablar, etc). Pero consiguen hacerlo siempre y cuando comiences hoy a trabajar con el bebé. Esto significa que debes ponerte en manos de los profesionales adecuados, para esto tienes que ir a la Fundación SD, allí te recibirán con los brazos abiertos y te dirán por donde tienes que empezar a caminar, hay más entidades y asociaciones que igualmente te pueden ayudar, déjate enseñar para que tu hijo pueda aprender. El camino es largo y cuesta arriba, pero si no empiezas a andarlo, nunca llegarás a la cima.

Lo importante es que contigo va tu hijo, que en cuanto tú seas capaz de superar el trauma inicial,  él también. El no puede pensar aún, pero tú sí, y lo que tu hijo sea dentro de 20 años, dependerá de los días que tardes en darte cuenta de que te necesita para ser un adulto libre e independiente. Se puede conseguir, sin excepción, solo depende de nosotros, sus padres. Tu amigo del pueblo no lo consiguió, miles de padres de ahora sí. Además antes de saber que tiene Síndrome de Down, tenías pensado darle todo lo necesario, lo que hiciera falta, sin mirar el sacrifico que te pudiera costar, seguro que si lo piensas, ahora también.

Anímate, es duro, es dificil, pero es lo más gratificante que te puede pasar como madre, que lo que tu hijo sea, lo que tu hijo avanza, te lo debe a tí. En la ceremonia de graduación de mi hijo el mayor, me sentí enormemente orgulloso de él cuando subió al estrado un nudo me apretó la garganta mientras le hacía fotos. Cuando la pequeña, la down,  fué ovacionada con sus compañeras en el escenario del centro cultural de la CAM, tras bailar a Mozart, no pude hacer fotos porque mis lágrimas nublaron el visor de mi cámara.  Me resisto a despedirme de tí sin decirte que solo se puede conocer la inocencia en su máxima expresión, la bondad, la transparencia, el feeling, la empatía si se conoce un down. En efecto, no es oro todo lo que reluce, pero esa personita a la que dentro de un rato darás de mamar no reluce hoy,  pero es oro puro.

Bstes.

P.D. Si lo pules,  mañana relucirá sin ninguna duda....